Fijne dag van....
Migraine…..het is zo ontzettend naar! De hoofdpijn die je
voelt tijdens een aanval van migraine legt je helemaal lam, je bent
uitgeschakeld. Migraineurs willen tijdens een aanval helemaal niets….en al
helemaal geen fijnedagvanmigraine.
Er is best nogal wat onbegrip over migraine. Veel mensen
zien het aan voor een vervelende hoofdpijn waar je met een paar paracetamols
wel weer overheen komt.
Vandaag, de Internationale dag van Migraine is bedoeld om
informatie te geven over deze ziekte. Migraine is niet ‘een beetje hoofdpijn’.
Het is een ernstige vorm van een vaak chronische hersenziekte en hoe het zich
uit is voor iedereen weer anders. 1 op de 10 mannen, en 1 op de 4 vrouwen
hebben migraine. Het komt ook voor bij kinderen, ik kreeg het voor het eerst
toen ik 9 was. Erfelijkheid en hormoonwisselingen spelen ook een rol. En hoe
vervelend is dat. Ik vind het zo naar dat ik het mijn kinderen en ook
kleinkinderen doorgegeven heb, zoals ik het weer van mijn oma en mijn moeder
erfde.
De hoofdpijnaanvallen gaan vaak gepaard met misselijkheid,
overgeven, en een overgevoeligheid voor licht, geluid en geur. Een aanval kan
een uur duren, maar ook uren of dagen. En dan heb je chronische migraine,
waarbij je meer dan 15 dagen in de maand hoofdpijn hebt, waarvan 8 dagen
migraine. Bij episodische migraine heb je tot 14 dagen per maand hoofdpijn.
Sinds 41/2 jaar gebruik ik een nieuw medicijn; een anti CGRP
remmer. CGRP is een eiwit, dat tijdens een migraine aanval de hoofdpijn
veroorzaakt. Sinds januari 2023 wordt dit dure medicijn vergoed voor mensen met
chronische migraine. Het vervelende is dat het medicijn nog niet vergoed wordt
voor mensen met episodische migraine. Aanvragen hiervoor zijn in behandeling
bij het Zorginstituut.
Het werkt niet bij iedereen hetzelfde. Sommige mensen
ervaren 50% verbetering of niks en bij mij kan ik wel 100% verbetering
constateren, want de allerlaatste keer met een fikse aanval was in januari
2020. Een week voordat ik mocht beginnen met de anti CGRP injecties
Nu krijg ik regelmatig de vraag van mensen die ook iemand
kennen met migraine of veel hoofdpijn. “Wat gebruik jij voor medicijn”? Met
andere woorden…..misschien is dat ook iets voor mijn collega, nicht, tante,
broer enz. Maar zo makkelijk gaat dat niet. Het medicijn is alleen maar
verkrijgbaar via neurologen bij een hoofdpijnpoli, en dan moet je ook nog
eens andere preventieve medicaties
geprobeerd hebben die niet hebben geholpen. Die gebruik je dan vanwege de
bijwerkingen die misschien goed kunnen helpen bij migraine, zoals
bloeddrukverlagers, anti-epileptica, botox.
Mijn advies is dan ook altijd om een hoofdpijnkliniek op te
zoeken en je daar verder te laten helpen i.p.v. maar door te sukkelen. Ik ben
zo blij dat ik dat ooit gedaan heb.
Mijn verhaal is te’ lezen’ in een serie schilderijen die ik maakte; My Migraine. Een online expositie is te zien op thilthings.exto.nl. Als je elk werk afzonderlijk aanklikt staat er een verhaaltje bij
Lieve groet,
M.
Reacties
Een reactie posten
plaats hier een reactie